תפיסה עצמית, חשיפה ותמיכה

תפיסה עצמית, חשיפה ותמיכה

תפיסה עצמית, חשיפה ותמיכה אצל חולי מחלות מעי דלקתיות
מיה מזרחי - פסיכולוגית רפואית מומחית
המערך הגסטרו-כירורגי, ביה"ח שערי צדק, ירושלים

תוכן עיניינים
מעגל הקסמים: מתח - מחלה - מתח  |  תמיכה חברתית ומשפחתית– להתמודדות מוצלחת  |  לספר או לא לספר?  |  משפחה – מומלץ לספר, והכול במידה  |  חברים –  הכול תלוי בקשר  |  בני זוג טרם נישואין  |  קולגות לעבודה – המצב מכתיב את החשיפה  |  צוות רפואי – לספר והכול!

 

מעגל הקסמים: מתח - מחלה - מתח
חולים במחלות מעי דלקתיות חווים מעין מעגל קסמים של הקשר בין הגוף לנפש, שבא לידי ביטוי בקשר בין מצבי מתח לבין חומרת המחלה. מחלות כרוניות פוגעות באיכות החיים, וגורמות למצוקה נפשית ולדחק, אשר פוגעים בתורם במערכות גופניות שונות. לפיכך, על מנת לשמור על בריאות הגוף והנפש גם יחד, חשוב שהחולים ישפרו את יכולות ההתמודדות שלהם עם הדחק האקוטי והכרוני כאחד. 
קיימים שני סוגים של גורמי דחק: אירועי חיים משמעותיים ומתח יומיומי. כל אירוע המעורר דחק יכול להגביר ולהחמיר את התסמינים הקליניים של מחלות מעי דלקתיות, הגם שהוא עצמו אינו גורם למחלה.
ניתן להתבונן על מעגל הקסמים גם בצורה הפוכה: המחלה והתסמינים הנלווים אליה, הם שגורמים למתח ולמצוקה הנפשית. כאב מתמשך או שלשולים מרובים, הפוגעים באיכות החיים, עלולים לגרום לדחק נפשי ולמתח. לפי דיווחי מטופלים, אירועי חיים מלחיצים מקושרים להתלקחויות של המחלה. כמו כן, רוב המחקרים תומכים בהשערה, שגורמי דחק משפיעים על השתלשלות המחלה ועל התסמינים, כך שקיים קשר בין דחק לבין מחלות מעי דלקתיות. דחק משפיע על פעילות המעיים, על תחושות בטן ועל הפעילות החיסונית של הפעילות הדלקתית במעיים. 
ניתן לומר לסיכום, כי גורמי דחק ומתח מובילים להתלקחות המחלה, והתלקחות המחלה מוסיפה עוד שמן למדורה ועוד דחק לחולה.

תמיכה חברתית ומשפחתית– להתמודדות מוצלחת
מחלות מעי דלקתיות, כמו מחלות כרוניות אחרות, דורשות מהמטופל לעצב מחדש את סגנון חייו, ולערוך שינויים בהתאם למצב, עלמנת להתמודד עם המחלה והשלכותיה. שינויים אלו מערבים את האנשים הקרובים למטופל ומשפיעים עליהם – בני זוג, ילדים, חברים, שותפים לעבודה ועוד. גיוס אותם קרובים לתמיכה גם בשעת משבר וגם בזמני הפוגה, עשוי לסייע לחולים להתמודד עם המתח הנלווה לשינויים.
סטיגמה הינה גורם תרבותי, שמשפיע על זמינות התמיכה החברתית. התסמינים המרכזיים הנלווים למחלת מעי דלקתית – שלשולים, יציאות, חשש מאי יכולת להתאפק – יכולים לגרום לסובל מהם לחוש בושה ומבוכה מול קרוביו. כתוצאה מכך, הוא עלול להימנע מלשתף את הקרובים ולקבל את תמיכתם. תחושות אלו עלולות להוביל לרגשות אשמה ולבדידות אמתית. הסטיגמה יכולה להשפיע גם על נושאים כגון תפיסת גוף והערכה עצמית אצל חולים עם סטומה, או חולים שמשקל גופם נמוך מדי (לפי תפיסתם). עם זאת, מטופלים שהתגברו על המבוכה, הבושה והסטיגמה, והצליחו לגייס תמיכה מספקת מהסביבה, מדווחים על שיפור בהתמודדותם, הפחתת רמות הדחק ושיפור איכות חייהם.

לספר או לא לספר?
אחת הדילמות המרכזיות המעסיקה חולים רבים היא: האם לספר על המחלה? אם כן - למי ומתי, וכמה לחשוף? ראשית, יש להבין שאין דרך נכונה! לכל אדם יש יחסים בין-אישיים מיוחדים המתאימים לו, וכשם שאופי המחלה משתנה מאדם לאדם, כך גם דרכי ההתמודדות חייבות להיות מותאמות לכל אחד. 
יש המאמינים שאם המחלה שקטה ואינה פוגעת בתפקוד, אזי אין טעם לשתף. אחרים מאמינים שגם אם המחלה שקטה או בהפוגה, היא עדיין מהווה חלק מהזהות העצמית, וחשוב לשתף אחרים על-מנת לקבל תמיכה בעת הצורך. מטופלים המקבלים תרופה בעירוי ומדווחים על מחלה שקטה, מציינים שעצם ההגעה ליום אשפוז לקבלת העירוי מעוררת את שאלת החשיפה לסביבה, בשל ימי ההיעדרות מהעבודה/בית הספר ומשמעות קבלת התרופה. 
להלן אפרט את תפיסתי והצעותיי בנושא, אך אסייג שוב שזוהי דעתי בלבד, כאשר כל מקרה צריך להיבחן לגופו, וכל אדם צריך לנהוג בצורה שמתאימה לו.

משפחה – מומלץ לספר, והכול במידה
בשל הצורך בסיוע ותמיכה בשלבים הפעילים של המחלה, המעגל המשפחתי הכולל הורים, בני זוג וילדים,הוא בדרך כלל המעורב ביותר. 
הורים - אצל חלק מהחולים, המחלה מתפרצת בגיל ההתבגרות, כך שבתחילת הדרך הורים מלווים את ילדיהם ומעורבים לחלוטין בטיפול הרפואי. תופעה מעניינת שאנו פוגשים, היא שקשר זה נמשך גם כשהמטופל כבר בוגר, ולעיתים אף לאחר שהתחתן והקים משפחה משלו, גם בשלב זה ההורים ממשיכים להיות מעורבים בטיפול הרפואי. לרוב, המשפחה מעורבת כבר בשלבי האבחנה, ומלווה את המטופל לאורך כל חייו. היתרונות למעורבות כזו הם - התמיכה, הכנת הבישולים המותאמים, ההבנה במצבים מסוימים, הדאגה החיובית. מאידך, הורים מודאגים יכולים גם להלחיץ את החולה יתר על המידה, להטרידו ללא הרף בשאלות כגון "מה אכלת היום" ולמנוע בכך "הכחשה בריאה", שתאפשר לו לתפקד מבלי לחשוב כל הזמן על המחלה, ותסייע לו לפתח עצמאות בטיפול בעצמו. ישנם מקרים הפוכים, כאשר הציפיות מהמשפחה לא נענות והמטופל מוצא את עצמו במצב בו הוא מנסה להסביר ולשכנע את הוריו כי הוא סובל. חוסר הבנה מצד המשפחה, חוסר אמפתיה, חוסר ניסיון להבין מה מותר ומה אסור לבשל, עלולים להיות מתסכלים ביותר. 
בני זוג– מטבע הדברים, לא יתכן מצב להסתיר מבן/בת זוג את קיומה של מחלת מעי דלקתית. בני זוג חולקים יחד חיים, וכשאורח החיים משתנה עקב המחלה –עליהם להיות שותפים לכל צעד. מעבר לשיתוף הבסיסי, חשוב מאוד לחשוף בפני בן/בת הזוג גם רגשות, מחשבות ולחצים שונים, על מנת לקבל הבנה, אמפתיה ותמיכה הולמת.

לסיכום, אין עוררין על כך שיש לספר לבני המשפחה על המחלה, אך יש מקום לשאול כמה ואיך לספר, כך שהחולה יוכל לווסת ולתמרן את רמת המעורבות למידה המתאימה לו.

 

חברים –  הכול תלוי בקשר
מכיוון שקיימים סוגים שונים של חברויות, ישנם חברים שמעורבים בכל מהלך המחלה, לעומת אחרים שלא יודעים על קיומה. המטופל הוא השולט ברמת החשיפה העצמית שלו, והמחליט הבלעדי למי לספר וכמה. חשיפה לחברים משקפת את מידת הקבלה של המחלה על ידי החולה, בשילוב עם קווי אופיו ועוצמת הקשר עם חבר ספציפי. אצל מטופלים שמרגישים שהמחלה היא חלק מהם, אך אינה משתלטת על כל תחומי חייהם - החשיפה אינה מהווה גורם מאיים. אחרים חשים צורך להסתיר את 'הצל השחור' שנקרא קרוהן או קוליטיס. שוב, חשוב לזכור שאין נכון או לא נכון בשאלה אם לספר לחברים, אך יש חשיבות למציאת הדרך הנכונה עבור כל אחד, תוך בחינת שאלות כגון: האם הקשר נפגע בגלל ההסתרה? כיצד חשיפה תשנה את הקשר? מה הרווחים שאקבל מחשיפה? האם אותו אדם יתפוס אותי אחרת בגלל המחלה? כמה אנרגיות אני משקיע בניסיון להסתיר? מה הציפיות שלי מהחבר? שאלות אלו יאפשרו לגבש עמדה לגבי חשיפה בהתאם לכל חבר על פי קרבתו ואישיותו.

בני זוג טרם נישואין – ללא ספק, בני זוג, גם אם אינם נשואים עדיין לחולה, צריכים להיות מעורבים בכל הקשור במחלה, כולל המחשבות והרגשות הנלווים אליה. אם זה היה הפוך, גם למטופל היה צורך לדעת כל מה שעובר על אהוב/ת ליבו. השאלה שמעסיקה רבים היא באיזה שלב של הקשר לספר? כבר בדייט ראשון? יום לפני החתונה? יום אחרי? גם כאן, הבחירה היא אישית, בהתאם לאופי המטופל, מצב המחלה, אישיותו של בן הזוג ואופי הקשר הזוגי. אולם בכל זאת, בניית מערכת יחסים ואינטימיות מבוססת, יצריכו מהמטופל לשתף את בן זוג/תו בשלבים יחסית ראשוניים של מערכת היחסים. הן לשם בניית קשר על בסיס אמון ויושר, והן על מנת שהמטופל עצמו יוכל להרגיש נוח ונינוח עם הסימפטומים, עם מגבלות התזונה, ועם לקיחת התרופות.

קולגות לעבודה – המצב מכתיב את החשיפה
במקרה של קולגות לעבודה, בדרך כלל מצב המחלה הוא שמכתיב את ההחלטה אם לספר או לא. אם המחלה שקטה ואינה כרוכה בהיערכויות מיוחדות, לרוב אין צורך לספר. עם זאת, כשיש למחלה השפעה על מהלך העבודה, כגון צורך בהיעדרויות בשל תסמינים או אפילו בשל עירוי מדי שישה שבועות, אזי עדיף שהממונים יהיו מעורבים. מטופלים רבים מדווחים על הפחד שהדבר יפגע במעמדם או בתפיסה המקצועית שלהם, אך גם כאן משפיעה התפיסה העצמית ומידת הקבלה וההכרה של המחלה על ידי החולה. על מנת להמחיש את הסוגיה, אצטט מדבריו של מטופל, חולה קרוהן קשה, שהציג את העמדה הבאה בראיון עבודה בפני המנהל שראיין אותו: "לידיעתך, אני סובל ממחלה כרונית, שגורמת לי להיעדר מהעבודה מספר ימים מדי כמה חודשים, אך בניגוד לשאר העובדים שלך, יש לי סיבולת גבוהה. אם הם ייעדרו בשל שפעת, מיגרנה או וירוס, אותי תופעות כאלה לא יעצרו. ועוד משהו, המחלה מאפיינת אנשים שהם Type A, פרפקציוניסטים ומשקיענים, כך שלצד המחיר של המחלה, תקבל רווח של עובד חרוץ!!" כיום מטופל זה נמצא בעמדה ניהולית באותה חברה שקיבלה אותו לעבודה לפני כשש שנים, למרות הווידוי שנתן בראיון הראשוני. דוגמה זו ממחישה כיצד התפיסה העצמית והעמדה האישית משפיעות על ההתייחסות במקום העבודה. יחד עם זאת, לא כל מנהל מגלה הבנה, ולא כל מחלה מתנהגת בצורה דומה.

צוות רפואי – לספר והכול!
חשוב מאוד שחולה במחלת מעי דלקתית, יספק לצוות המטפל תמונה מפורטת ככל האפשר על מצבו הרפואי. לעיתים, מטופלים חשים מבוכה לתאר ולפרט את התסמינים מהם הם סובלים, בייחוד בשל האופי ה'אינטימי' של תסמינים אלו – יציאות, גזים, פגיעה בתפקוד המיני וכדומה. מרכזים רב תחומיים לטיפול במחלות מעי דלקתיות פועלים במטרה לספק מענה לכלל הצרכים הקשורים למחלה, על ידי שיתוף וטיפול בכל הסוגיות הקשורות ישירות או בעקיפין למחלה.

ובשורה התחתונה, לספר או לא לספר זו החלטתו האישית של כל חולה. עם זאת, אני מקווה שבמאמרי זה הצלחתי להאיר נקודות חשובות, שעשויות לסייע בהחלטה זו.

לשאלות נוספות ניתן לפנות אל מאיה במייל:
מיה מזרחי - פסיכולוגית רפואית מומחית
המערך הגסטרו-כירורגי, ביה"ח שערי צדק, ירושלים
maya.healthpsycho@gmail.com

 

דברו עלינו ברשת

לחץ על קופת החולים שלך למידע נוסף

הרשמה לניוזלטר

באתר זה ייאסף אך ורק המידע אשר את/ה בוחר למסור על מנת שתוכל לקבל מידע נוסף. במסירת פרטיך הנך מאשר/ת שקיבלת את המדיניות המשפטית והמדיניות הפרטית של האתר.
כמו כן, במסירת פרטיך הנך מסכימ/ה לקבל מידע מטעם יאנסן ישראל.