איכות חיים ומחלות מעי דלקתיות

איכות חיים ומחלות מעי דלקתיות

התמודדות עם מחלות מעי דלקתיות להשגת איכות חיים מלאה ותפקוד ללא מגבלות
ד"ר ערן ישראלי - מנהל היחידה למחלות מעי דלקתיות
המרכז הרפואי הדסה, האוניברסיטה העברית

תוכן עיניינים
הבסיס הביולוגי/רפואי  |  ההתמודדות הנפשית  |  המפתח לאיכות חיים טובה עם ממ"ד   

 

מחלות מעי דלקתיות (ממ"ד) הכוללות את מחלת הקרוהן ומחלת הקוליטיס הכיבית, הן מחלות כרוניות, המתבטאות בהתפרצויות של התקפים. התקפים אלו כוללים תסמינים בלתי נעימים: שלשול, דמם רקטאלי, כאבי בטן, תחושת דחיפות בהגעה לשירותים, חולשה, כאבי פרקים ועוד. מועדי ההתפרצות של המחלה אינם ניתנים לצפייה מראש, אך לרוב ניתן לשלוט בהתלקחויות אלו באמצעות טיפולים תרופתיים. כמו כן, רק אצל אחוז קטן מהחולים, המחלה פעילה באופן רציף וללא הפוגה בין ההתקפים.

מחלות המעי הדלקתיות מופיעות לרוב בגיל צעיר יחסית (30-15 שנה), דהיינו בתקופה קריטית מבחינת ההתבססות האישית, הזוגית, המשפחתית והתעסוקתית. טיפול מתקדם במחלות כרוניות בכלל ובמחלות מעי דלקתיות בפרט דורש גישה הוליסטית המסתייעת בצוות רב  מערכתי. הגישה ההוליסטית עשויה לעזור למטופל להגיע למיצוי מלא של איכות חייו תוך העדר מגבלות בחיי היומיום. גישה טיפולית כזו דורשת הבנה - הן של הבסיס הביולוגי/רפואי של המחלה והן של ההתמודדות הנפשית עמה.

הבסיס הביולוגי/רפואי
על פי מחקרים שנערכו בשנים האחרונות, לא די בטיפול להפחתת הפעילות הדלקתית רק בעת ההתקפים. אמנם מדובר בטיפול המסייע בהפחתת התסמינים המופיעים אצל המטופל באותה עת (כדוגמה, הפסקת השלשול וכאבי הבטן), אך עם הזמן, ריבוי של התקפים דלקתיים עלול לגרום ליצירת נזק מבני במעי. דוגמאות לנזק מבני במחלת קרוהן כוללות: הצטלקויות בדופן המעי הגורמות להיצרות החלל ולחסימה, יצירה של פיסטולות (חיבור הנוצר בין לולאות מעי או בין לולאת מעי ומבנה סמוך כגון שלפוחית השתן או דופן הבטן), ויצירת מורסות בתוך חלל הבטן. נזק מבני בקוליטיס כיבית יכול להתבטא באיבוד הקפלים של דופן המעי הגס וירידה בתפקודו הכולל ספיגת מים ומלחים.

במצבים בהם נגרם נזק מבני למעי, הטיפולים התרופתיים אינם יעילים במיוחד, ולכן עולה הצורך בטיפולים ניתוחיים, הכוללים כריתה של המעי (או סגמנטים ממנו). ניתוחים חוזרים שעוברים חולי קרוהן עלולים להביא לידי קיצור משמעותי של המעי הדק (לפחות מ-1 מטר), או לצורך ביצירת סטומה. בחולים עם קוליטיס כיבית ייתכן צורך בכריתה שלמה של המעי הגס עם סטומה, או לחילופין יצירת פאוץ' (pouch) מעי דק המשמש כמאגר חלופי לצואה.

לאור האמור לעיל, בעשור האחרון ניתן דגש רב לטיפול מניעתי מוקדם (“Hit Hard and Early”). טיפול זה הינו בעל פוטנציאל למנוע את הנזק המבני המצטבר במעי. באופן מעשי, מטרת הטיפול אינה רק לשפר את התסמינים אלא גם להשיג הפוגה מלאה, הכוללת: נורמליזציה של מדדי דלקת מעבדתיים (כדוגמת CRP בדם או Calprotectin בצואה), ואף היעלמות הדלקת ברירית המעי הנצפית בבדיקת קולונוסקופיה (mucosal healing). הפוגה מלאה ניתנת להשגה על ידי שילוב של טיפולים תרופתיים הכוללים תרופות ביולוגיות. 

ברור מאליו שלא כל המטופלים עם ממ"ד יכולים להשיג הפוגה מלאה בעזרת הטיפולים הקיימים. מצד שני, לא כל המטופלים זקוקים לטיפול משולב מוקדם במהלך המחלה. כיום נערכים מחקרים רבים במטרה לאתר מדדים, שיכולים לנבא איזה מטופל זקוק לטיפול מניעתי מוקדם על מנת למנוע נזק מבני למעי.

הבנת הבסיס הביולוגי המתואר לעיל נדרשת על מנת שהמטופל יסכים לקבל טיפול תרופתי מניעתי (גם אם יש בו פוטנציאל לתופעות לוואי), לאורך זמן ובהיענות מלאה. הדבר אינו מובן מאליו, שכן מדובר בטיפול שניתן בשלב בו החולה אינו חש כלל בתסמיני המחלה.

ההתמודדות הנפשית
האופי ההתקפי של המחלה, כאשר ההתקפים אינם ניתנים לצפייה מראש, כמו גם מהות התסמינים, עלולים לגרום למצב לחץ נפשי ואף למגבלות תפקודיות. לדוגמה, תחושת לחץ תכופה לפעולת מעיים עלולה לגרום למטופל להימנע מנסיעה בתחבורה ציבורית, או  אף להימנע מלצאת מהבית. מחקרים שנערכו בשנים האחרונות מצביעים על כך, שחולים עם מחלת מעי דלקתית פעילה מדווחים על סטרס נפשי בשכיחות ובחומרה רבה יותר לעומת האוכלוסייה הכללית.

הסטרס הנפשי כשלעצמו עלול לגרום לתסמינים הדומים לאלו המופיעים בהתפרצות המחלה, כגון: נפיחות בבטן, תחושת לחץ בהגעה לשירותים, דופק מואץ וחולשה. במצב כזה עלול להיווצר מעגל סגור, שבו תסמיני המחלה גורמים לסטרס נפשי, אשר הוא בעצמו מחמיר את התסמינים.

מחקר שנערך במחוז מניטובה בקנדה הדגים מספר דרכי התמודדות עם סטרס נפשי אצל  מטופלים החולים בממ"ד. דרכי ההתמודדות חולקו ליעילות ובלתי יעילות. בדרכי ההתמודדות היעילות נכללו: תמיכה משפחתית, טיפול פסיכולוגי, תמיכה דתית (תפילה, שיחה עם איש דת). דרכי ההתמודדות הבלתי יעילות  כללו: שימוש באלכוהול או סמים, התנתקות מהסביבה והתבודדות, תחושה של קורבנות. במחקר זה הודגם קשר בין חומרת המחלה ותדירות ההתקפים לבין רמת הסטרס הנפשי, אך חשוב מכך - נמצאה קורלציה חזקה בין הידע של המטופל ותחושת השליטה על המחלה, לבין השימוש בדרכי התמודדות יעילות כנגד הסטרס הנפשי.

מחקר נוסף שנערך על ידי, במניטובה, עקב אחר חולים  בממ"ד, 13 שנים בממוצע לאחר האבחנה. כ-20% מחולי הקרוהן וכ-10% מחולי הקוליטיס הכיבית דיווחו על כך שהם חווים מגבלות תפקודיות משמעותית (על פי מדדים מתוקפים של ארגון הבריאות העולמי WHO-Disability Scale וכן מדד ה-Work and Social Disability Scale). מגבלות אלו באו לידי ביטוי במישור התעסקותי אך גם במישור החברתי ומשפחתי. יש לציין ששיעור זה היה נמוך בהשוואה לאוכלוסיות עם אורך מעקב דומה, שסבלו ממחלות דלקתיות אחרות, כגון טרשת נפוצה ומחלות פרקים דלקתיות (Rheumatoid arthritis ו-Ankylosing spodylitis).
במחקר זה נמצא, שהמדדים המנבאים מגבלה תפקודית בחיי היומיום הינם: שיעור הזמן שבו המחלה היתה פעילה (התקפים) לאורך המעקב, וכן הנטייה של המטופל לפתח דיכאון. מעניין לציין שמספר האשפוזים או קיום/העדר ניתוחים לאורך המעקב לא ניבאו את הסיכון למגבלה תפקודית. מסקנת המחקר הייתה שמעבר לטיפול למניעת התקפי המחלה, יש להתייחס בכובד ראש לנטיית המטופל לפתח דיכאון נפשי, ולטפל במרכיב זה באופן אגרסיבי (על ידי טיפול תרופתי או נפשי) במידה והוא מופיע.

המפתח לאיכות חיים טובה עם ממ"ד
מהסקירה הקצרה שנערכה לעיל, ניתן להגיע למספר מסקנות והמלצות, אשר עשויות לעזור לחולים עם ממ"ד להתמיד ולחיות באיכות חיים טובה לאורך השנים, ומבלי לסבול ממגבלות:
א.    טיפול מיטבי בממ"ד צריך לכלול צוות רב תחומי, המסוגל לתת מענה הוליסטי למחלה, הן באספקטים של הטיפול הרפואי (תרופתי/תזונתי/כירורגי) והן באספקט הנפשי.
ב.    הבנת הבסיס הביולוגי/רפואי של המחלה יעזור למטופל להבין את חשיבות  ההתמדה בטיפול (עם דגש על טיפול מניעתי מוקדם במטופלים ספציפיים,  גם אם בעת הטיפול הם לא סובלים מתסמינים). 
ג.    הבסיס להתמודדות יעילה עם הסטרס הנפשי הנובע מהמחלה כולל: תקשורת יעילה עם הצוות המטפל, זמינות גבוהה ורצף טיפולי (לדוגמה, על ידי האחות המתאמת של המרכז).
ד.    רכישת ידע על המחלה והתסמינים, וכן היכרות של המצבים האינדיווידואליים הגורמים לסטרס נפשי, עשויות להביא לתחושת שליטה ולהפחתה של הסטרס.
ה.     בעת הופעת סטרס נפשי משמעותי, יש לזהותו ולבחור באחת משיטות הטיפול האפשריות במרכז המטפל (קבוצות תמיכה, שיטת אימון – coaching, טכניקות להפגת סטרס, פסיכולוג רפואי).
ו.    זיהוי מוקדם של דיכאון נפשי וטיפול בהתאם עשוי להקטין את הסיכון להופעת מגבלות תפקודיות. הטיפול המקובל במקרה כזה הוא על ידי פסיכולוג או פסיכיאטר וכולל גם טיפול תרופתי ייעודי.

דברו עלינו ברשת

לחץ על קופת החולים שלך למידע נוסף

הרשמה לניוזלטר

באתר זה ייאסף אך ורק המידע אשר את/ה בוחר למסור על מנת שתוכל לקבל מידע נוסף. במסירת פרטיך הנך מאשר/ת שקיבלת את המדיניות המשפטית והמדיניות הפרטית של האתר.
כמו כן, במסירת פרטיך הנך מסכימ/ה לקבל מידע מטעם יאנסן ישראל.